Факсимиле от Bild.de.
„Пеперудното дете” Пьотр от Беларус ще бъде оперирано. Поради отворените рани по ръцете му, пръстите на четиригодишното момче са срастнали и трябва да се разделят.
Няма и зъб без кариес, което е страничен ефект на така наречената „пеперудена” болест (епидермолизис булоза (ЕБ). Лекарите от болницата във Фрайбург се съгласили да оперират ЕБ-детето. Липсват обаче 14 хиляди евро, които германците вече започнаха да събират. Благотворителната инициатива е на на немския вестник Bild.
Личицето и телцето на четиригодишното момче са в болезнени рани заради генетичното заболяване. То прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. При слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани.
Когато мама Аскана (39 г.) гали малкия Пьотр, той се гърчи от болка.
Въпреки медицинските липси и финансови трудности, майка му се опитва да облекчи живота на Пьотр. Така той може вече да чете и смята и учи английски, интересува се от музика. Обича анимационните филми и най-вече „Цар-Лъв”.
Бащата зарязал семейството си след раждането на малкия. Аскана получавала само по 40 евро добавка, за да се грижи за синчето си, което далеч не стига само за превързочните материали.
Пьотр непрекъснато се бори с нараняванията. Всеки ден в продължение на три часа сестри сменят превръзките му.
В Беларус не може да му се помогне: няма нужните медикаменти, нито превръзки или опитни лекари, пише „Билд”. Там липсвали и специалните силиконови превръзки, които не залепват за кожата. В Беларус няма нито един специалист по болестта, който може да помогне на детето.
Ето защо Bild памага с инициативата „Едно сърце за дете”:
BILD hilft e.V. - „Ein Herz für Kinder“
Kennwort: Piotr 15408
Spendenkonto: 067 67 67
Deutsche Bank Hamburg
BLZ 200 700 00
IBAN DE60 2007 0000 0067 6767 00
BIC: DEUTDEHH
Хората с ЕБ са наречени "пеперудени хора", защото кожата им е толкова крехко захваната, като прашеца по крилцата на пеперудите.
Само 3 на всеки 100 000 души по света имат пеперудената болест (EБ). В България те са под 100.
Причините за болестта са генетични. До днес никой не ги е изследвал и няма никакво лечение. Кожата на ЕБ-децата е ранима, като крилцата на пеперуда. Отворените рани сърбят и от разчесването им се получават белези, срастване на кожата между пръстите на ръцете и краката. Оплакванията не са само заради външната кожа, засяга се и лигавицата на устата и на цялата стомашно-чревна система.
Жертва на болестта стават предимно децата, на които следва непрекъснато да се дезинфикцират мехурите по кожата. Раните трябва да се пазят много старателно от разчесването. Те се мажат с омазняващи кремове, а разпарцалените участъци кожа се свързват с малки лепенки.
